История появления Саши

Меня зовут Александра Ли, я - мама двоих сыновей, старшему 11 лет и младшему солнечному Сашке 9 месяцев.

До появления моего малыша никогда не встречала детей и взрослых с синдром Дауна. Как и большая часть нашего общества, я считала, что они очень добрые, но умственно и физически отсталые, не способны полноценно самостоятельно жить, учиться, работать, да, и что скрывать, в детстве слово «даун» использовалось, как оскорбление. Не знаю, почему мы с детства имеем в основном именно такое представление о людях с синдромом Дауна?

К рождению второго ребёнка в 35 лет я готовилась серьезно и ответственно: заранее сдала все анализы, вела здоровый образ жизни, правильно питалась, активно занималась спортом.

С появлением заветных двух полосок, начался самый приятный период ожидания чуда. Я полностью погрузилась в этот процесс: не пропускала ни одного посещения своего врача, ни одного анализа, посетила всех узких специалистов, и самое главное, вовремя прошла все скрининги, все-таки 35..

В итоге, несмотря на мой возраст, ни с генетиком я не общалась, ни на какой-то страшный прокол меня не отправляли: риск низкий, чему я была безмерно рада, да и вообще, не заморачивалась по этому поводу - беременность проходила легко, ничего не беспокоило, я просто наслаждалась своим особым положением.

На 32-й неделе пошла на Курсы по подготовке к родам и на плавание для будущих мам в AQUABABY-такое волшебное место, которое стало родным теперь уже и для сына.

Мой малыш решил появиться на свет на 36-й неделе беременности. Роды были естественные, закричал не сразу, тихо и слабо, но я не придала этому значения, просто прижала его к груди и была счастлива. Этот незабываемый момент нельзя ни с чем сравнить и невозможно омрачить какими-то странными переглядываниями врача и акушерки.

Уже в палате неонатолог и заведующая стали задавать странные, как мне тогда показалось, вопросы: на кого похож ребенок, как беременность проходила, были ли скрининги, биопсия. Тут я уже немного стала понимать к чему они клонят, стала пристально рассматривать сына, но не видела ничего особенного. Настаивали сдать анализ крови на кариотип, но так как были праздники, вызвали на консультацию генетика из ГЦРЧ, которая подтвердила подозрения врачей – у ребёнка синдром Дауна. Как ни странно, я абсолютно спокойно восприняла эту информацию, сразу написала папе малыша, своим родным, отправляла фото сынульки, и все хором твердили, что все нормально, врачи ошиблись..

Мне даже не хотелось сдавать анализ, я родила долгожданного малыша, он самый замечательный на свете и неважно какой у него набор хромосом. Из сопутствующих у сына обнаружили врожденный порок сердца, были очень сильные шумы. Вот это гораздо больше меня расстроило: как же так, ведь во время беременности тщательно все смотрели и сердечко особенно! Слава Богу, экстренная операция не понадобилась и по сей день мы наблюдаемся у кардиохирурга.

Еще в роддоме я начала активно читать о синдроме Дауна, о достижениях людей с синдромом, о сообществах по всему миру, о том, что на самом деле, это не конец света и нельзя списывать таких людей, как бракованных, несостоятельных, у которых нет будущего! Просто имеется лишняя хромосома и требуется больше любви! Мне хотелось прям с первых дней начать заниматься с малышом. Как будто чувствуя, где получу огромную поддержку и воодушевление, позвонила в свой клуб Aquababy. Каково было моё удивление, когда мне позвонила Наталья Крылова - основательница клуба и мама такого же солнечного мальчика, подробно рассказала свою историю, поддержала, сама привезла молокоотсос в роддом (сначала у меня никак не налаживалось грудное вскармливание). Буквально за 5-10 минут я получила огромный положительный заряд на движение вперёд, на работу со своим малышом, но по сути на то, чтобы быть настоящей и очень сильной мамой, которая реально уделяет время и дарит любовь своему ребёнку.

Домой после роддома и больницы (лечили желтушкау новорожденных) мы попали через 2 недели. Постепенно наладили грудное вскармливание, которое крайне важно для наших деток, с 1.5 месяцев начали плавать в ванной, делать динамическую гимнастику с инструктором, массажи, с 6 месяцев ходим на ЛФК и постоянно плаваем в бассейне. Дома много разговариваем, занимаемся по карточкам, изучаем цвета, числа, слова, может рановато начали, но думаю это все не напрасно. На сегодняшний день наш малышок очень хорошо окреп (дефект в сердце ещё есть, но наблюдается положительная динамика), ползает по пластунски, пытается сидеть, говорит много слогов, гулит, поёт, очень активный, любознательный, смышлёный, веселый, дарит всем свою улыбку и радует нас своими успехами)) Он безумно любит своего старшего брата, всех наших родных и они все души в нем не чают. Я не имею права никого осуждать за принятие или не принятие, просто мне удалось это сделать легко, а вот папа малыша не смог, даже предполагал, что я ещё во время беременности знала о диагнозе. Но, по сути, что от этого меняется. Наш Сашок не обделён любовью своих многочисленных дядей-теть, братьев, сестёр, бабушек-дедушек особенно и находится под пожизненной защитой обожающего старшего брата.

Сейчас, общаясь со многими родителями солнечных детей, следя за многочисленными аккаунтами в социальных сетях, я понимаю, что нас очень много, что нас не нужно жалеть или сочувствовать нам, а наоборот, нужно по-хорошему завидовать! Мой малыш наряду с преодолимыми трудностями принёс в дом столько счастья, света, добра и любви, он однозначно меняет меня и всех членов нашей семьи и окружающих в лучшую сторону, учит правильно расставлять жизненные приоритеты и ценить время, проведённое вместе. Несмотря на сложный начальный период и появляющиеся иногда трудности, нельзя опускать руки и терять драгоценное время. Любите своё солнышко и Оно будет светить ярче и ярче!❤️

Александра, 36 лет

Другие истории

Меня зовут Венера. Свою дочь я родила в 23 года. Это была моя вторая беременность. Она протекала на зависть хорошо, токсикоза и отеков совсем не было.
Машуня родилась 25 декабря 2013 г., в морозное Рождественское утро. О том, что она солнечная не подозревали ни врачи, которые делали все плановые скрининги, анализы и УЗИ во время беременности, ни я..
На учет я встала на 13 неделе по месту жительства - Талгарский район, поселок Туздыбастау.
За месяц до кесарева сечения, дочке сделали операцию на почку. По показаниям врачей, из-за осложнений на сердце (порок) было решено досрочно родоразрешать. Срок был 27-28 недель.