Мен, баламның Даун синдромы диагнозымен туылғанын бірден білмедім.

Мен, баламның Даун синдромы диагнозымен туылғанын бірден білмедім. Аяғым ауыр кезде, дәрігер бірнеше рет ультрадыбыстық тексеруге, доплерографияға жіберді. Бірақ, тексеріс нәтижелерінде ешқандай синдром белгілері анықталмады. Жүктіліктің 33-34 апталарында баланың аз қимылдайтынын сезіп, емдеп жүрген дәрігеріме жолыққанда, доплерография жасатып, мені №5 перзентханаға жатқызды. Сол жерде дәрігерлер тексерістен өткізіп, кесір тілігін тез арада жасау керек деп шешті.

Сөйтіп, жүктіліктің 34 аптасында маған операция жасады. Салмағы 1,900 кг, бойы 49 см болып, дүниеге шала туылған бала келді. Туылғанда өте әлсіз болып туылды. Операциядан кейін, ертеңінде баланы көруге бардым. Кувезде кішкентай шақалақ өлім мен өмір үшін күресіп жатты. Жағдайын қарап жүрген медбикеден сұрап едім, «жағдайы ауыр» деп жауап берді. Операцияны өмірімде бірінші рет басымнан өткізген, менің де жағдайым өте ауыр болып тұрды. Бала өздігінен еме алмайды, шприцпен медбикелер тамақтандырып жатты. Жүрегімде тыныштық жоқ, ішім алай-дүлей. Сөйтіп бізді №1 балалар ауруханасына аударды. Ол жерде 1 ай система, укол алдық. Биллирубині өте жоғары болды. Ауруханада емдеп жатқан дәрігер бір күні маған: «Бүгін генетик келіп балаңызды тексереді»,- деді. Тағы да қатты алаңдадым. Генетик тексеріп болған соң: «Баланың жағдайы қалай?»- деп сұрадым. «Балаға 3 ай толғанда менің қабылдауыма келіңіз, кариотипке анализ өткізесіз, қазір ешнәрсе айта алмаймын», - деп кетіп қалды. Ойларында ешнәрсе жоқ туысқандарым, жолдасым келді. «Баланың атын кім қоямыз? Шала туылған баланың атын ырымдап қою керек деп, айтып жатыр үлкендер, атын Аман деп қояйық»- деді жолдасым. Сол кезде, мені баланың атынан бұрын, оның жағдайы қатты алаңдатып тұрған еді. Бар ойым баламның амандығы еді.

Сөйтіп, аурухандан шығатын уақыт болды. Дәрігердің жазған емшара қағазаның астында «Синдром Дауна?» деген жазуын оқып, «Бұл не болды екен?» деген сұрақ маза бермеді. Шынымды айтсам, бұл диагноз туралы ешнәрсе білмейтінмін. Жатсам да, тұрсам да Құдайдан баланың амандығын тіледім. 2 ай толғанда пневмония болып, тағы 1 ай ауруханада жаттық. Денесі боп-бос, өздігінен дұрыс еме алмайтын, тірі қуыршақ сияқты балама қарап, дел-сал болам да қаламын. Ауруханаға түскен күні, бос палатаға жатқызды. Ешкім жоқ екен. Ұялы телефонымды алып, жолдасыма: «Не істеймін? Мына бала тағы аурып қалды. Өліп қалмай ма? Неге ауыра береді?»- деп айқайлап жылағанымды білемін. Ішіме бәрі жиналып қалған, кімге шерімді шығаратынымды білмедім...

Генетик қабылдауына балама 4,5 ай болғанда барып, кариотипке анализ тапсырдық. Кариотип нәтижесін күтіп жүріп, қатты уайымдадым. Дәрігерлер қателессе екен, анализ нәтижесі дұрыс болса екен, деген ой болды. Тура бес ай толғанда 12.05.2008 жылы генетик қабылдауына сараптама нәтижесін білуге бардым. Қағазын қолына алып, «Иә, балаңызда Даун синдромы анықталды» -деді. Мен баламды құшақтаған күйі алдында тұрмын. «Ол қандай ауру? Емдеуге бола ма? Болашақта жүре ала ма? Сөйлей ала ма?» – деп сұрақ үстіне сұрақтарды жаудырып жатырмын. «Иә, ол жүреді, сөйлейді, соның бәрін өз қатарластыранынан кеш орындайды, бірақ өмір бақи өз қамқорлығыңызда болады», - деп жауап берді. Кешке жолдасыма жұмыстан келген соң, бәрін айтып бердім. Ол да сол кезде бірінші рет диагноз туралы естіді. Иә, басында бәрі болды. «Ауру баланы өмірге әкелді, дұрыс емделмеген, шешесі кінәлі» деген сияқты сөздерді туысқандарымнан, жақын адамдарымнан да естідім. Тіпті «балалар үйіне өткізсеңші, арасында барып-көріп тұрасыңдар»,- дегендер де болды. Мен оларға: «Менің жүрегім тас емес, адамдар мен туралы, балам жайлы не айтса да маған бәрібір. Мен, тек бір Құдайдан қорқамын. Қандай жағдай болса да, мен, баламды тастамаймын, асыраймын. Ол менің балам. Ешкімге зиянын тигізіп жатқан жоқ», - деп айтатынмын.

Ал енді, Аманның өзіне тоқталатын болсам, кішкене кезінде көп ауырды. Бірақ массаж, емдік жаттығулар жасай бастаған соң, тәуір болып,аз ауырды. Доман методикасы тезірек жүріп кетуіне көп көмегін берді. Ақырындап өзіне қызмет етуді үйреніп, үй шаруасына да көмектесіп қояды. Періште сияқты, сондай мейрімді, қулық, арамдық, алдау дегенді білмейді. Бірақ жалқаулығы, өзінің айтқанынан қайтпайтын мінезі де бар. Ол қандай болса да, мен оны жақсы көремін.

Әр адамның өз жолы бар. Мен оның болашағы жарқын болатынына сенемін!

Раушан

Другие истории

Машуня родилась 25 декабря 2013 г., в морозное Рождественское утро. О том, что она солнечная не подозревали ни врачи, которые делали все плановые скрининги, анализы и УЗИ во время беременности, ни я..
Первый скрининг по УЗИ - все хорошо, все в пределах нормы. Через неделю позвонила медсестра - плохой анализ крови, высокий риск синдрома Дауна, вызывает генетик.
В середине срока заметила, что ребенок стал плохо расти. УЗИ с каждым следующим просмотром ставило все меньший фактический срок.
Учетқа 11 аптада турдым. Жүктілігім жақсы өтті,бірақ бірінші триместрда гемоглобин төмен болып,соңғы триместрде суық тиіп ауырып қалғаным болмаса.