ГлавнаяМоя вторая беременность была очень желанной. Я была примерной беременной, не пропускала посещения врача, сдавала все анализы и скрининги. Моя врач говорила, что все показатели в норме. На 22 неделе на УЗИ мы узнали, что у ребенка есть проблемы с почками, врачи сказали, что такое бывает у каждого третьего мальчика, Возможно, понадобится операция, но это не страшно. 12 июня в 2 часа ночи стал прихватывать низ живота, к 5 часам я поняла, что уже пора ехать в роддом. В тот день в роддоме была суета, 3ий роддом был закрыт на мойку, и всех рожениц отправили рожать в роддом, где предстояло рожать мне. Мы с мужем шутили, я ждала чуда, совсем не боялась родов. Наконец-то, к 7 часам освободили родовую палату, и пошли сильные схватки. Мужу пришлось уехать на работу, он обещал вернуться сразу же после утреннего эфира, я пообещала, что дождусь его, и мы обязательно родим вместе. Сыночек появился на свет в 9.30 утра, роды прошли очень хорошо, и в отличие от родов с дочерью быстро. Акушерка и врач, оставили нас с малышом вдвоем. Я смотрела на его крохотный носик, восхищалась его маленькими ушками-пельмешками, он спал, а я сидела рядом и любовалась им. На следующий день меня перевели в послеродовую палату, где была еще одна мамочка с ребенком. Ее малыш постоянно плакал, а мой все время спал. Тогда я подумала, такой спокойный! Какое счастье! К обеду пришел педиатр на осмотр, попросил развернуть ребенка. Стала как то подозрительно рассматривать его, его ладошку, ступни, стала спрашивать сдавала ли я генетический скрининг. Я ей ответила, что все анализы хорошие. - Что-то не так? – спросила я. - Нет, все в порядке, - ответила врач. Тут же она пригласила другого педиатра, и они стали перешептываться между собой. Вторая одобрительно кивала. - У вашего ребенка есть признаки синдрома Дауна, вам необходимо сдать кровь и проконсультироваться с генетиком. В ушах появился звон. Я не могла поверить тому, что сказали врачи. Позже пришли два генетика, посмотрели ребенка и подтвердили слова педиатров. Никогда не забуду, как это было преподнесено. Надменно, сухо. Мне показали признаки, указывающие на синдром, плоская переносица, маленькие ушки, короткие ручки и сильнейший гипотонус. Генетики ушли, оставив направление на сдачу крови. Через полчаса меня перевели в пустую палату, где кроме нас с малышом никого не было. Позже я расценила это как изоляцию от другой мамы, чтобы мое состояние никак не сказалось на ней. Это была самая адская ночь в моей жизни. Как такое возможно? Почему именно я? За что? Как дальше жить? Я никогда никому не делала плохого, почему Господь наказал меня таким ребенком? Как я могла родить такое?... У меня была сильнейшая истерика, я выла, била подушку, ребенок лежал в люльке и плакал. Впервые за сутки он плакал. Он хотел кушать, я а не могла его взять на руки и дать грудь. Как можно полюбить такого ребенка? Я не хочу его кормить, пусть он лучше умрет от голода и все станет как прежде. Позже, немного упокоившись, я взяла ребенка на руки и просила у него прощения. Мне было стыдно за свои мысли, но принять эту ситуацию я не могла.
С момента моего перевода в пустую палату, ко мне не зашла ни одна живая душа. Так хотелось в тот момент с кем-то поговорить, высказаться, выплакаться. Когда я выходила в коридор, медсестры перешептывались между собой и смотрели на меня как на прокаженную. Я понимала, что там я схожу с ума, и попросила супруга забрать меня оттуда. Не долежав положенных 3 дня, я собрала вещи и ушла. Выписку мы забрали через 2 дня.
Дома не стало легче. Я постоянно плакала. Мы сдали генетический анализ в двух лаборатариях, и стали ждать. Две недели показались мне вечностью. Я засыпала ночью и не хотела просыпаться. Я была роботом, кормила, купала ребенка, все машинально, механически, без каких либо эмоций, какие испытывает мама к своему новорожденному ребенку. И все время молилась. Я молилась, чтобы анализы показали ошибку, чтобы диагноз не подтвердился.
В день, когда анализы были готовы, я попросила мужа съездить и забрать их самому, мне было страшно. Когда супруг появился на пороге, я сразу все поняла по его виду. Я плакала и кричала, говорила, что мне не нужен такой ребенок. За что???
Анализ из второй лаборатории должен был быть готов через 2 дня и я решила, что есть хоть 1% надежды, что диагноз не подтвердится, я буду в это верить. Через два дня мы позвонили в лабораторию и нам сказали, что диагноз не подтвердился, но нужна консультация генетика. В тот момент я буквально воскресла. Мы поехали на консультацию к генетику, она объяснила, что лишнюю хромосому они не обнаружили, но выявили наличие длинных спутников по 21 хромосоме и нужно сдать еще один анализ, чтобы исключить точно синдром Дауна. Мы сдали его и стали ждать еще два дня. Через два дня нам дали заключение, что диагноз подтвержден, синдром Дауна, мозаичная форма. На тот момент я была морально настолько истощена, что мне уже было все равно, какое там будет заключение.
Мы стали жить дальше, мир перевернулся, я не хотела выходить из дома, мне казалось, все заглядывают в коляску и видят, что мой сын не такой как все. Я старалась гулять по безлюдным местам, чтобы моего ребенка никто не видел.
В 3 месяца мы вспомнили про почки, надо было решать проблему с ними. Хирург сказал, что нужна срочная операция, иначе почку придется просто удалять. Нам сделали операцию и поставили нефростому, трубочку с мешочком, которая шла из почки. Нам предстояла проходить с этой трубкой месяц, после чего необходима была еще одна операция. За неделю до второй операции стали происходить страшные вещи, ребенок с утра был очень капризный, температурил, приехал врач, и сказала, что у нас вирус, назначила лечение. После ее ухода у Дамирки стала отслаиваться кожа, сначала на лице, потом в паху, на животе, причем это происходило настолько быстро, что пока мы собрались и приехали в больницу, бОльшая половина тела у него уже была без кожи. В больнице нам поставили диагноз токсический эпидермальный некролиз, синдром Лайелла. Его забрали в реанимацию. Врач сказал, что дела очень плохи, с таким диагнозом выживают единицы.
Он выжил. Через месяц нас выписали домой, затем было еще две операции на почки, две реанимации с тяжелейшей пневмонией и открытая операция на сердце. Почти год мы лежали в больницах, выписывались из одной и попадали в другую. И почти во всех больницах врачи говорили нам, что с такими патологиями дети не выживают, его может спасти только чудо.
Помню ночь перед операцией на сердце. Врачи убедили меня, что шансы очень малы, и, как бы тяжело не было, но мы были готовы к любому исходу. Потому что устали бороться, устали ждать, устали слышать от врачей печальные прогнозы. В ту ночь мне казалось, что я беру его на руки в последний раз, я заранее с ним попрощалась и отпустила…
Вопреки всему операция прошла успешно, мы еще долго восстанавливались, но мой сынок показал свою истинную силу духа. После того, как его перевели в палату после реанимации, мне было стыдно, что я не верила в него и так легко сдалась. В тот момент я поняла, что нужно брать себя в руки, надо принять его таким, какой он есть. Надо двигаться дальше и учиться жить заново.
Сейчас ему почти 4 года, он ходит в обычный детский сад, очень любит общество детей и свою воспитательницу.
О фонде
Когда Дамирка лежал в реанимации с аллергической реакцией, я случайно наткнулась на солнечного мальчика в ИГ из Алматы, написала его маме, и она включила меня в чат, где общаются мамы детей с сд. Это была мощная поддержка. Тогда стало легче, потому что я поняла, что я такая не одна. Разговоры об открытии фонда шли давно, все писали, что надо бы открывать фонд, но конкретных действий никто не предпринимал. Позже, когда мы уже выписались из всех больниц, на одной из родительских посиделок я познакомилась со Светланой, у нас сошлись взгляды, и она предложила открыть фонд. Позже мы познакомились с Леной, оказывается, мысли об открытии фонда давно не давали ей спокойно спать, но нужны были единомышленники.
Так и случилось открытие нашего фонда. Наверное, первое, что меня мотивировало иметь официальный статус фонда, а не просто сообщества мам – помочь тем мамам, у которых только родился такой малыш. Я никогда не забуду, как мне было плохо в роддоме, и, если бы в тот момент пришла такая мама, показала своего ребенка и сказала, что я не одна, что все будет хорошо, принятие моего ребенка прошло бы быстрее. Я вижу, как фонд помогает многим родителям не стесняться своего ребенка. И это большая победа. Когда мама подходит и говорит с горящими глазами, что муж увидел фото одного из наших солнечных детей в журнале и теперь хочет показать своего, хотя до этого был категорически против.
Алла, 35 лет
