ГлавнаяМне было уже 36, и я очень хотела ребенка, хотя не была замужем. И вот, этот день настал и мне сказали, что я беременна. Срок 6 недель. Всё мое окружение очень обрадовалось, кроме папы, который так и не стал папой. Беременность проходила хорошо, на 14 недели после сдачи анализов мне сказали у вас высокий риск синдрома Дауна по, но УЗИ риск не подтвердил и меня направили к генетику. Врач мне сразу предложила сделать прокол. На вопрос, что делать если результаты будут положительны, сухо ответила -прерывание. Я молча подписала отказ. Родилась у меня девочка, мне делали кесарево по возрасту. Дочка родилась на 39 недели: вес 3050, рост 51 см. В роддоме пришла генетик, посмотрела и молча ушла, но я не придала значение ее приходу. Мы получили БЦЖ, и нас выписали на 4 день. Домой каждые две недели приходила педиатр и в три месяца нам сказали сходить к невропатологу, чтобы получить разрешение на прививку. Невропатолог нас почему-то отправила к генетику. После цитогенетическое обследования нам поставили диагноз синдром Дауна.
Мы были дома с дочкой одни, когда позвонили с поликлиники и сказали ВАШ ДИАГНОЗ ПОДТВЕРДИЛСЯ и это был самый страшный день. Сквозь слезы я начала искать куда надо позвонить, у кого спросить, что делать. Я выписала номеров 10 ответил только один - это был Кенес. Меня соединили со специалистом по нашему диагнозу. Кенес находится в г. Алмате, а мы живем в Уральске и нам сделали скайп встречу. На встрече было два специалиста, мы общались больше часа. Девчата поговорили, объяснили, дали советы, в дальнейшем разработали программу развития для дочки. Мы встречались в скайпе каждые три месяца и нам разрабатывали новые программы.
Развитие у нас было хорошим, мы были подвижные, веселые, шумные. В пять месяцев мы начали переворачиваться, перекатами могли добраться до всего, что дочке хотелось поближе узнать. Зубки вылезли в шесть месяце, а в семь месяцев мы начали потихоньку садиться. Мы были пухленькие, но после курса массажа нас как будто сдули. В Уральске я не знала куда пойти, кто занимается с нашими детками. Спрашивала у многих, но все почему-то молчали. Меня не покидала мысль, что делать, где искать или вообще надо переезжать в Алмату или Астану. Как-то утром я набирала справочную казтелеком и попросила девушку найти организации, которые помогают солнышкам. Естественно, девушка ничего не поняла, я с таким трудом озвучила диагноз, на что она дала три организации в городе, где помогают нам. Я всем перезвонила и нас записали на прием во все три организации. Впервые мы пошли в ПМПКа, где с 9 ч до 12 ч просидели в очереди, нам было семь месяцев. Когда мы зашли на прием, там в большой комнате было пять специалистов, они хором сказали: «зачем вы пришли? вы же маленькие! приходите на следующий год». Вторая организация тоже так сказала, и только третья нас приняла. С десяти месяцев мы начали ходить в центр Байтерек. Там был массаж, лфк, психолог. В год мы ползали и немного могли стоять. Летом я решила съездить в Астану и поискать там центры реабилитации, но там интересного нечего не нашли.
Хотя я знала, что в Астане есть центр Солнечный мир. Я даже скидывала заявку к ним. Но адреса в интернете не было, а на звонки отвечали, что принимают только по заявкам.
Вся моя жизнь стала поиском фондов, центром для реализации. Я ходила в поликлинику через день, в собез, облздрав и постоянно в интернете. Искала, искали и нашла, в Алмате прошла ярмарка от общества инвалидов и там был номер. Я сразу позвонила. Ответила девушка, выслушав меня, она сказала я знаю кто вам может помочь. Так я попала в алматинский чат «Солнышки Алматы». Я познакомилась с мамами солнечных детей, узнала про фонд «Кун Бала» и в сентябре мы были в центре. Мы были там всего месяц, ходили на занятия в «Кун Бала» и в САТР. Очень добрые люди нас везде встречали, мы многому научились. В январе 2018 года нам дали квоту в Национальный центр детской реабилитации в г. Астане. Курс 24 дня, очень понравилось занятия проходили как групповые, так и индивидуальные, бассейн, лфк, физиотерапия. Сейчас нам уже 2.4. В апреле нам позвонили с центра Солнечный мир и пригласили к ним, очередь подошла. Сейчас доча с бабушкой находятся там и занимаются по программе.
Дорогие родители, если у вас появился в семье солнечный ребенок - не расстраивайтесь, все будет хорошо!
Айжамал, 40 лет
